Denuncian que casi la mitad de niños y adolescentes con esta condición no accede a la escuela secundaria.
Con el objetivo de concientizar respecto a la importancia de la inclusión y reclamar por deudas pendientes en lo que respecta a esta condición genética, hoy se conmemora en todo el mundo el Día del síndrome de Down.
¿Por qué el 21 de marzo?
La respuesta está relacionada precisamente con las condiciones que este síndrome presenta: el síndrome de Down es un trastorno genético en el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de 46, según indica Medline Plus, el sitio de la Biblioteca de EEUU.
Desde la Clínica Mayo explican que las células humanas generalmente contienen 23 pares de cromosomas (un cromosoma en cada par proviene del padre, el otro de la madre)
“El síndrome de Down se genera cuando se produce una división celular anormal en el cromosoma 21. Estas anomalías en la división celular provocan una copia adicional parcial o total del cromosoma 21. Este material genético adicional es responsable de los rasgos característicos y de los problemas de desarrollo del síndrome de Down”, detallan.
Lo que sucede entonces, explican desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA ) en la mayoría de los casos de las personas con síndrome de Down, es que hay una copia extra del cromosoma 21 (trisomía 21).
Tomando justamente el número de copias (3) de este cromosoma (21), se estableció que el día 21 del mes de marzo, el tercero en el calendario, se conmemore esta condición.
¿Qué implicancias tiene esta condición genética?
“El cromosoma extra causa problemas con la forma en la que se desarrollan el cuerpo y el cerebro y es una de las causas más comunes de anomalías congénitas», indican en el sitio de la Clínica Mayo.
«El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad ni un padecimiento y sus causas son desconocidas. Cualquier pareja puede tener un hijo o hija con síndrome de Down: uno de cada mil niños nace con este síndrome», aclaran desde ASDRA.
A su vez, remarcan que la inclusión de las personas con síndrome de Down tanto en ámbitos educativos como laborales no solo incrementa y multiplica las posibilidades de desarrollo de estas estas personas, sino que además es beneficiosa para toda la sociedad.
Un pedido en un año electoral
Esta fecha es aprovechada por diversas organizaciones para poner en agendademandas y necesidades propias de personas que viven con esta condición.
Teniendo en cuenta que en Argentina estamos en un año electoral, en esta oportunidad el planteo apunta a problematizar respecto a la baja escolarización de los niños y adolescentes en edad de asistir a la secundaria.
En este sentido, según datos difundidos por ASDRA y la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21 junto a Wunderman Thompson Argentina, el 48% de las personas con síndrome de Down registradas, mayores de 12 años, no forman parte de la enseñanza media.
Aclaran que el síndrome de Down no es una enfermedad ni un trastorno, sino una condición genética.
Por este motivo, y con el objetivo de “reforzar el pedido de acciones concretas para el cumplimiento del artículo 24 de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad”, Wunderman Thompson junto a ASDRA presentan la campaña «Síndrome Electoral» (“una campaña para los que hacen campaña”).
Mediante la misma, invitan a contrarrestar el número de “promesas incumplidas de los políticos”, para que puedan ”interiorizarse sobre las peticiones que tienen las personas con síndrome de Down y lograr que, de una vez por todas, formen parte de la agenda política”.
Los datos en cuestión surgen de una encuesta llevada a cabo entre más de 4400 personas que están en contacto con asociaciones civiles de todo el país, en el marco de la campaña “Síndrome de Números” que reclama la falta de estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down.
Las trabas en el sistema educativo
“Nosotras tuvimos suerte con el colegio de mi hija y los apoyos recibidos, pero las familias que acompañamos nos consultan porque en las instituciones educativas les dicen que no pueden darles vacante, aunque saben que en realidad hay, o porque no dejan ingresar a los chicos y chicas el día que la maestra integradora no va, o solo cierta cantidad de veces por semana, siempre con excusas inventadas”, denuncia Alejandra Belyín, Directiva de ASDRA.
También señalan que para contar con “los apoyos adecuados”, es necesario tener el Certificado Único de Discapacidad y la cobertura de la obra social o prepaga de la familia. “Pero aquí también surgen los problemas”, se lamentan.
La encuesta de ASDRA reveló que el 66% de los menores con síndrome de Down no poseen un Certificado Único de Discapacidad y un 58% carecen de seguro médico.
“Recibimos todas las semanas pedidos de ayuda de personas a las que la prepaga les triplica la cuota por el nacimiento de su hijo/a con síndrome de Down y que luego se niegan o ponen trabas para dar cobertura al docente de apoyo u otras prestaciones”, relata Alejandro Cytrynbaum, presidente de la asociación, para cerrar.
